У Варвары Шамич (08.09.2021г.р., г. Пинск), в 2,5 месяца диагностировано тяжелое генетическое заболевание – спинально-мышечная атрофия 1 типа.
Заболевание не влияет на чувствительность и умственное развитие ребенка, т.е. девочка все чувствует, все понимает, но у нее постепенно отмирают мышцы тела. При СМА ребенок не может двигать ручками, ножками, головой, глотать, дышать самостоятельно. Остановить болезнь может самый дорогой препарат в мире – ZOLGENSMA, стоимость – 1,88 млн долларов США. Этот препарат обеспечивает замену мутирующего или отсутствующего гена здоровым геном SMN1. Один укол данного препарата спасет Варю.
СМА может забрать ребенка в любой момент! Важно, как можно быстрее осуществить лечение. Сбор идет более года, но на 01.04.2023г. удалось собрать лишь 17,08%.
Уже 4-м детям из Беларуси удалось закрыть сбор на ZOLGENSMA: Милана Пшенко, Арина Рудницкая, Роман Антихевич, Влад Ковба.
Давайте поможем Варе!
