Марат родился 12 апреля 2023 года и живёт в городе Солигорске. В январе 2025 года ему поставили страшный диагноз — спинальная мышечная атрофия 2 типа (СМА-2).
Спинальная мышечная атрофия (СМА) — это группа наследственных заболеваний, которые постепенно разрушают двигательные нейроны — нервные клетки в стволе головного и спинного мозга, которые контролируют основную активность скелетных мышц, такую как речь, ходьба, дыхание и глотание…
СМА 2 типа – возраст проявления этой формы заболевания 6-18 месяцев. Дети с таким типом СМА могут сидеть без поддержки, но не могут вставать и ходить. Тяжесть заболевания и прогноз зависит от скорости вовлечения в болезнь мышц, отвечающих за дыхание.
— Это значит, что каждый день в организме ребенка происходят страшные разрушения… До февраля этого года Марат мог ходить за руку, а сейчас он только ползает. Без лечения болезнь ведет к летальному исходу в совсем раннем возрасте. Каждый день Марат становится все слабее, и спасти его может только один препарат — ZOLGENSMA. Времени у нас совсем не остается: самый лучший и безопасный эффект отмечается при введении препарата до 13,5 кг веса, а Марат весит уже 11,8 кг, он растет, и удержать вес просто невозможно. Поэтому нам нужно спешить! – пишет мама малыша.
Стоимость препарата — 1 818 000 долларов США.
— Принять болезнь своего ребенка невозможно. У нашей семьи нет выбора, кроме как бороться. У нас очень мало времени, поэтому мы кричим на весь мир, что нам нужна помощь. Я умоляю Вас помочь моему сыну! — пишет мама Марата.
Быстрый способ помочь — пополнить баланс
МТС +375 29 560 48 82
💳 BELARUSBANK – МИР
9112 3801 7862 2835
SVIATLANA MARYNICH 01/30
(доступно пополнение из России)
💳 BELARUSBANK – VISA
4255 1901 3035 3439
SVIATLANA MARYNICH 01/28
(международная)
Альфа-Банк – МИР
9112 3810 0580 2780
SVIATLANA MARYNICH до 03/30
По номеру телефона: +375(29)232-38-77
(🇷🇺 доступно пополнение из России)
Альфа-Банк – VISA
4585 2200 1135 9717
SVIATLANA MARYNICH до 03/30
По номеру телефона: +375(29)232-38-77
(международная карта)
BSB Bank MasterCard
5144 2104 3069 1205
SVIATLANA MARYNICH до 01/28
(международная карта)
Приорбанк VISA ДОЛЛАРЫ
4916 9896 3969 6169
MARYNICH SVIATLANA до 01/29
Приорбанк VISA ЕВРО
4916 9896 3023 5959
MARYNICH SVIATLANA до 02/29
Приорбанк расчётный счёт
BY46 PJCB 3014 1040 0910 0632 5840
PJCBBY2X
✔️ ЗОЛОТАЯ КОРОНА
SVIATLANA MARYNICH
+375(29)232-38-77
Soligorsk, Republic of Belarus
✔️ MoneyGram
SVIATLANA MARYNICH
+375(29)232-38-77
Soligorsk, Republic of Belarus
(пополнить-> при пополнении через MoneyGram выслать маме номер перевода – восемь цифр)
✔️ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЕ СЧЕТА
Благотворительные счета открыты в отделении ОАО «Беларусбанк» г. Солигорска на имя мамы — Маринич Светлана Николаевна
БИК АКВВВY2X
УНП 100325912
BYN: BY24 AKBB 3134 0000 0272 6007 0000
USD: BY15 AKBB 3134 1000 0130 7007 0000
RUB: BY86 AKBB 3134 3000 0119 2007 0000
EUR: BY38 AKBB 3134 2000 0112 1007 0000
✔️ Расчетный счет для разовых перечислений со счетов юр.лиц, предприятий и ИП
IBAN BY88 AKBB 3819 3821 0001 3000 000
✔️ ЕРИП без комиссии в белорусских рублях:
BY06 AKBB 3034 0016 1898 5007 0000
✔️ ЕРИП без комиссии в долларах:
BY50 AKBB 3014 1001 8283 0007 0000
Любая помощь важна!
