Я, Ярмолович Марина Юрьевна, прошу Вас о помощи для моего сына, Ярмоловича Егора Сергеевича (29.09.2016 гр.). У него диагностировано тяжелое генетическое заболевание Миодистрофия Дюшенна, приводящее к атрофии мышц. Дети с таким заболеванием к 10 – 12 годам лишаются возможности передвигаться самостоятельно, у них возникают осложнения с сердечнососудистой и легочной системами. В качестве лечения применяется один из самых дорогих препаратов в мире Elevidys, стоимость которого очень высока – 2 901 907 долларов США. Я воспитываю сына одна, такая сумма для нашей семьи не подъемная.
На данный момент наш сбор стоит на месте в виду нехватки волонтеров и, как следствие, огласки и финансовых поступлений, У моего сына хорошие медицинские показатели для того, чтобы сохранить все функции и жить полноценной жизнью в случае, если вовремя сделать укол, но такими темпами нам не успеть.
Я очень боюсь потерять единственного сына. Я умоляю вас помочь мне спасти его жизнь и оказать информационную и/или финансовую поддержку.
Я очень надеюсь на вашу помощь и понимание, содействие в организации сбора.
С уважением, Ярмолович Марина Юрьевна – мама Егора, (контактный номер телефона +375 29 21 63358).
