Александру Протасу из Новополоцка нужна наша помощь. Семья просит поддержать парня в борьбе за жизнь

 

Александру Протасу 28 лет. Он с отличием окончил школу, поступил в столичный БГУИР, но завершить учебу в университете не удалось из-за проблем со здоровьем. Причину долгое время не могли установить, несмотря на многочисленные обследования. И только недавно стал известен окончательный диагноз: «Прогрессирующая мышечная дистрофия».

В декабре прошлого года, как пояснила его мама Ирина Протас, за счет собственных средств семьи был выполнен дорогостоящий анализ в лаборатории «Геноаналитика» в Москве. Благодаря новейшим технологиям найдена точечная поломка в гене дистрофина, так называемый стоп-кодон, который не дает возможности транслировать в организме белок.

Единственное в мире лекарство, которое применяется при данной поломке, – это TRANSLARNA производства PTC Therapeutics, зарегистрированное также и в Беларуси. Оно жизненно необходимо Александру, так как восстанавливает синтез полноразмерного белка и коренным образом меняет течение болезни: стабилизирует общее состояние, дыхательную и сердечно-сосудистую систему и тем самым увеличивает продолжительность жизни.

Консилиум Министерства здравоохранения 29 марта 2022 рекомендовал парню лечение данным препаратом.

Стоимость годовой терапии составляет 504 161 евро. Такой суммы у семьи нет, а обеспечение пациентов на уровне государства не предусмотрено.

«Наш мальчик наконец-то дождался этого лекарства. Появилась возможность спасти нашего любимого и единственного сына. Но высокая стоимость отнимает этот шанс – такую сумму не то что заработать, а сложно представить обычной трудолюбивой белорусской семье», – говорит Ирина Протас.

Она надеется собрать необходимые деньги с помощью людей, которые способны сочувствовать, сопереживать и понять безвыходность ситуации, в которую попал с каждым днем теряющий силы молодой парень.