К неравнодушным людям обращается мама мальчика – Александра:
– У моего сына, Стеценко Ивана Никитича (22.07.2016 г.р.) в 4 года диагностировали тяжелое смертельное заболевание – мышечная дистрофия Дюшенна-Бекера. Дети с таким заболеванием на протяжении жизни постепенно теряют способность в передвижении, в дальнейшем теряют способность ходить, стоять, глотать и дышать- мышцы нашего сына разрушаются. Заболевание медленно убивает нашего сына!
Учитывая стремительность ухудшения заболевания, нами было принято решение о проведении лечения самым дорогим препаратом в мире, ELEVIDYS, стоимость которого очень высока – 2 900 000 долларов США. Этот препарат применяется один раз и даёт шанс сохранить те функции организма, которые еще не потеряны (замена дефектного гена). Сделать этот спасительный укол возможно в ОАЭ. Данный препарат не зарегистрирован в нашей стране и соответственно помочь в его финансировании государство не может.
Из-за крайне высокой стоимости препарата приобрести его за свои средства наша семья не имеет возможности. Мы были вынуждены организовать сбор средств своими силами. Сбор продвигается очень медленно, поэтому мы просим помощи у вас.
Срочность сбора состоит в том, что ребенок еще передвигается сам, да пусть с помощью иногда родителей, но сам, силы покидают его, нам необходимо спасти жизнь ребенка. Поэтому у моего сына очень мало времени для получения спасительного лекарства. Страх потерять ребенка доводит меня до отчаяния.
