Лечения нет, но есть положение, в котором ребенку не будет больно. Нужна ваша помощь!
03.05.2020
Женя Селедцов – 13-летний мальчик из деревни Вайнюны Витебской области, у которого в первые месяцы жизни обнаружили неизлечимое и прогрессирующее заболевание: болезнь Верднига-Гоффмана (СМА 1 типа). В свои 13 лет Женя практически полностью обездвижен, не понимает речь, не говорит, практически ни на что не реагирует. 3-4 раза в день мама на руках выносит его на прогулку на улицу, на руках перемещает по квартире, потому что есть только одно положение, в котором Женя может находиться и не чувствовать при этом боли, сохранять нормальное кровоснабжение в конечностях. Помогите приобрести для него специализированную коляску, в которой он сможет находиться!
Восемь лет Вера Петровна ждала второго ребенка, и вот наконец смогла забеременеть. Женя родился доношенным 4-х килограммовым малышом. Но уже на вторые сутки ему поставили синдром «вялого ребенка».
– Доктора говорили, что так бывает, – вспоминает мама, – давали надежду, что он сможет потихоньку восстановиться. Я ходила за ними по пятам, пытаясь узнать, что нам как родителям делать, чего ожидать… но четкого ответа так и не получила.
Жене было 4 месяца, когда в РНПЦ «Мать и дитя» был окончательно подтвержден диагноз: спинальная мышечная атрофия Верднига–Гоффмана (СМА 1 типа). Маму с ребёнком отправили домой на самостоятельное лечение.
– Эта болезнь неизлечима и она прогрессирует, – рассказывает Вера Петровна. – Женя родился с этим синдромом и множественными патологиями. Ни одна его функция не сохранена. Он не понимает речь, не разговаривает, не может двигать ногами и практически не двигает руками.
Родители пробовали всё возможное: медикаменты, массаж, гимнастику… это давало им хоть какую-то надежду. Но 2 года назад любое лечение для мальчика врачи запретили.
– Таким тяжелым деткам как Женя помогают в «Республиканском клиническом центре паллиативной медицинской помощи детям». Я очень благодарна всем нашим докторам за пройденный с нами путь – они сделали все возможное, чтобы помочь Жене, подбирали медикаментозную терапию, назначали массаж и другие процедуры, но Жене становилось хуже. Нам сказали, что, после всех этих лет, лекарства начали действовать против Жени, они будут только ухудшать его состояние, есть риск развития судорог. А любая, даже такая незначительная нагрузка как массаж, может привести к повреждениям.
В течение 2 лет Женя не получает никакого лечения. Только специализированное питание и витамины.
– У некоторых деток функции пропадают постепенно, а Женя с рождения никогда не держал голову, не переворачивался. Раньше у него немного двигались ножки, но и это ушло – болезнь прогрессирует. Его могли бы прооперировать, выровнять позвоночник – но у него очень слабое сердце и доктора боятся, что после такой операции он не проснется, –рассказывает мама.
Женя практически ни на что не реагирует, но узнает голоса родных, радуется, когда с работы приходит папа или приезжает старший брат – может улыбнуться, следит за ними взглядом.
«Все лечение – это ваша любовь, пока он живет», – вспоминает Вера Петровна слова докторов.
Дышит Женя пока самостоятельно, но когда синеют губы, мама помогает ему мешком Амбу.
– Подключать его к аппарату ИВЛ нам пока не рекомендуют, – рассказывает она. – Ведь лёгкие пока справляются сами. А если его подключить – дышать самостоятельно он уже не будет.
Сейчас Жене 13 лет. Он не может удерживать голову или спину, практически не двигает руками, его ноги обездвижены, поэтому дома он лежит или находится на руках у мамы, на руках она перемещает его по дому, на руках 3-4 раза в день выносит на прогулку на улицу. У семьи нет коляски, которая подходила бы мальчику с таким заболеванием, и позволяла бы ему занять то положение, в котором ему не будет больно.
– Его ноги не должны быть согнуты под углом и опущены вниз, как в обычном положении в коляске. Они должны быть подняты и выпрямлены в горизонтальное положение. Если их согнуть, они начинают чернеть из-за слабого кровоснабжения, – рассказывает мама. – Сидеть Жене больно из-за вывихов тазобедренных суставов – у него может случиться болевой шок и рвота. Поэтому нужно фиксировать спину под нужным углом в правильном положении при сидении, фиксировать также шею и голову, потому что он не может их удерживать.
Коляска с комплектующими, о которой просят родители Жени, была выбрана для мальчика по рекомендациям реабилитолога. Она позволяет поднимать и удерживать ноги в нужном положении, выбирать нужный угол наклона спины, а комплектующие хорошо фиксируют тело ребенка.
«Центр помощи «Вера» обращается ко всем неравнодушным людям с просьбой поддержать Женю и его семью и помочь в приобретении для мальчика специализированного кресла-коляски Racer Evo c комплектующими, стоимостью 4 210 бел.руб.
Вы можете помочь Жене, внеся целевое пожертвование на любой из благотворительных реквизитов с указанием назначения платежа – Селедцову Жене:
1. Банковский благотворительный счет.
Гродненское областное управление №400 ОАО «АСБ Беларусбанк», г.Гродно, ул. Новооктябрьская 5. УНП 591029371. БИК (SWIFT): AKBBBY2X. Благотворительный счет: BY83 AKBB 3135 0000 0038 9400 0000. Центр помощи Вера.
2. Система «Расчет» (ЕРИП).
Для проведения платежа необходимо выбрать последовательно пункты:
+ Система «Расчет» (ЕРИП)
+ Благотворительность, общественные объединения
+ Помощь детям, взрослым
– ЦЕНТР ПОМОЩИ ВЕРА
– Пожертвования.
Расположение услуги в дереве услуг системы «Расчет» (ЕРИП) в некоторых пунктах оплаты может отличаться от описанного выше. В связи с этим, в случае возникновения проблем с поиском услуги, предлагаем выполнить поиск по УНП: 591029371.
3. SMS-пожертвование.
Если вы являетесь абонентом мобильного оператора life:) или МТС, то вы можете совершить пожертвование, отправив на номер 553 SMS-сообщение (не тарифицируется) вида:
1222 <Имя ребенка> <Сумма>
1222 ПРОБЕЛ Женя ПРОБЕЛ сумма
Пример SMS-сообщения: 1222 Женя 1*
* В этом случае с вашего счета будет списана только указанная сумма. Пробел между параметрами обязателен! Со счета снимается сумма пожертвования и комиссия; для абонентов МТС комиссия Системы iPay составляет 3%, для абонентов life:) — 4,5%. Для осуществления операций в Системе iPay доступна не вся сумма баланса лицевого счета: после списания итоговой суммы операции на вашем счете должно остаться не менее 10 копеек для абонентов МТС и не менее 50 копеек для абонентов life:). Для абонентов Velcom данная услуга недоступна.
Спасибо огромное каждому за оказанную помощь!
© Слуцкий край, 2017 – 2024
Полная перепечатка материалов и фотографий без письменного согласия главного редактора «Слуцкого края» запрещена. Частичное цитирование разрешено при наличии прямой активной ссылки на источник.